Participeren kunnen we leren… omdat het moet

De organisatie waarvoor ik werk, participeert in het project ‘Uitkomsten Dementiezorg’ van Achmea. Dit project wil inzicht krijgen in de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Hiervoor stellen zorgaanbieders vragen aan mensen met dementie, aan mantelzorgers en beantwoorden professionals, zoals EVV’ers, vragen over de cliënten.

Vandaag werd ik over dit project aangesproken door een dochter van één van onze bewoners. Kort gezegd: ze vond de vragen eigenlijk maar onzin. “Hoe kun je nu vragen stellen aan iemand met dementie?” “Mijn moeder geeft het leven een 10, dat kan toch niet?” Ook de vragen die gesteld worden aan de mantelzorger vond ze niet echt logisch. Trouwens, ze vond zichzelf geen ‘mantelzorger’. “Ik doe toch niets voor haar? Ik verzorg haar niet…”

De dochter in kwestie komt regelmatig bij haar moeder op bezoek, drinkt koffie met haar, gaat met haar wandelen en is lid van de cliëntenraad, maar… geen mantelzorger. De communicatie met de afdeling verloopt naar tevredenheid, zegt ze. “Wanneer ik iets te vragen heb of soms een klacht wil uiten, wordt er goed geluisterd.” Een mantelzorger die zich geen mantelzorger voelt, die communiceert als een consument en tevreden is wanneer er een antwoord komt op haar vragen of een reactie op haar klacht. Is dat dan de mantelzorger die samen met de professional werkt aan kwaliteit van leven van mensen met dementie?

Bijna tegelijkertijd werd de teammanager van het team gebeld door één van haar medewerkers. Deze wilde even aangeven dat ze zenuwachtig werd van een familielid dat alleen maar ‘waarom-vragen’ stelde. Of de teammanager even langs wilde komen… Een medewerker die onzeker wordt van een familielid dat op haar handen kijkt en vragen stelt. Is dat dan de soort medewerker die we nodig hebben om samen met de mantelzorgers te werken aan kwaliteit van leven voor mensen met dementie?

Toch is de beweging die gemaakt wordt in de langdurige zorg er één waarin samenwerking tussen mantelzorgers en professionals centraal staat. Alleen wanneer formele en informele zorgers de handen ineenslaan, kunnen we mooie resultaten boeken. De familie vertegenwoordigt de kwetsbare cliënt die vanwege dementie steeds minder de eigen regie kan voeren, maar zal moeten leren de rol van samenwerkingspartner van professionals op te pakken. De professional op zijn of haar beurt moet zich zó zeker voelen dat hij of zij in staat is de mantelzorger expliciet uit te nodigen om mee te denken, mee te zorgen, mee te doen!

Alleen wanneer formele en informele zorgers de handen ineenslaan, kunnen we mooie resultaten boeken.

Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. Organisaties moeten de, nog veelal klassiek opgeleide, zorgverleners sturen en begeleiden naar deze veranderde positie ten opzichte van mantelzorgers of familieleden. Professionals moeten familieleden gaan zien als informatiebronnen; de verwanten kennen immers de bewoner al langer dan de periode dat deze in het verpleeghuis woont.
Soms kan de rol van een familielid zelfs groter zijn dan die van informatiebron. Een actieve rol in de directe zorg behoort tot de mogelijkheden, immers in de periode vóór opname voerde de familie deze taak ook al als vanzelf uit. Dit vraagt een open dialoog waarin met familie gezocht wordt naar de juiste antwoorden. Samenwerken met familieleden vraagt een open opstelling, niet altijd op zoek willen gaan naar het antwoord dat je wilt geven aan familie, maar samen met die familie zoeken naar de beste keuzes in bepaalde situaties. Het goede gesprek, op gelijkwaardige basis voeren met iemand die net als jij het beste wil voor de bewoner. Dit moet toch mogelijk zijn?

Ook familieleden en mantelzorgers moeten geholpen worden om te kunnen voldoen aan de maatschappelijke verwachting te ‘participeren’. Jarenlang was het gebruikelijk om, bij opname, de zorg volledig over te geven aan de organisatie. ‘Daar weten ze er immers alles van’, toch? Dus kon je je daar als familielid volledig op verlaten…

Als we dan een andere, meer betrokken rol nastreven van mantelzorgers en familieleden, zullen zorgorganisaties hierin niet alleen duidelijk moeten zijn in de verwachtingen, maar ook energie moeten steken in het bieden van ondersteuning aan familieleden en mantelzorgers. Zeker in het geval van dementiezorg betekent dit de familie actief informeren over wat dementie is en hoe je er in zijn algemeenheid mee om kunt gaan. Maar ook het begeleiden van familie en mantelzorgers bij het omgaan met en reageren op hun naaste.

De boodschap die de nieuwe zorgaanbieder communiceert, luidt: “Wij zijn dé samenwerkingspartner waarmee u het leven van uw naaste vorm en inhoud geeft.” Maar voor het zover is, geldt zowel voor de professional als de mantelzorger: participeren moeten we leren. Nóg liever: participeren kunnen we leren… omdat het moet.