Onverdraaglijk lijden

Afgelopen week heb ik gekeken naar de documentaire over het werk van de Levenseinderkliniek.  De kliniek die mensen die niet in de reguliere gezondheidszorg “geholpen”  kunnen worden met hun vraag naar euthanasie, aldaar hun verzoek kunnen neerleggen, en “gelukkig” worden maar 350 van de 1200 aanvragen gehonoreerd. We doen het dus “zorgvuldig”
In de gewone zorg – en dus ook in de dementiezorg – komen we de vraag naar euthanasie steeds vaker tegen. Of eigenlijk: de eis om euthanasie. Mensen zijn “mondig” geworden en bepalen zelf wel wanneer hun leven voorbij is en hoe zij dit beëindigd willen zien. We zijn immers zowel de maker als de bepaler van ons eigen leven en dus ook van onze dood. Mijn mening is de maat van alle dingen en iedereen moet zich maar voegen naar mijn mening” is tenslotte de algemeen aanvaarde opinie in Nederland.
Ik denk dat je als verpleegkundige of verzorgende vaak mensen tegenkomt met de  vraag: het is voor mij wel genoeg geweest… Voor mij mag het einde komen. Maar is dit een vraag naar euthanasie of naar een goed levenseinde? Nu moet ik zeggen dat ik niet veel ervaring heb. Ik heb eigenlijk nooit ondraaglijk lijden zelf meegemaakt. Wel van nabij: mijn moeder is gestikt door slokdarmwandkanker, en in die jaren waren de dokters niet scheutig met morfine, laat staan dat euthanasie haar wens was: zij had zich wel verzoend met haar sterven.
Mijn vader is gestorven aan keelkanker met uitzaaiingen. Mijn oma aan ouderdom en dementie, de broers en zus van mijn moeder allen aan kanker. Het was onverdraaglijk lijden. Niet om aan te zien. Toch is geen van hen door euthanasie gestorven. Misschien is de vraag ooit bij hen opgekomen, maar zij is niet uitgesproken, en mocht zij uitgesproken zijn, dan heeft – in die jaren en in die provincie – de arts niet meegewerkt. Wat ik alleen maar wil zeggen: ondraaglijk is iets anders dan onverdraaglijk.
Professor Cees Hertog betoogt al enige tijd dat de samenleving zich met rug naar het lijden van de laatste levensfase keert. We willen het lijden niet langer zien in onze hoogtechnologische samenleving waarin we “alles kunnen” : het is een modern taboe geworden. De palliatieve zorg in Nederland is als een ongeboren kind. Een kind in de baarmoeder.
De vraag is niet of mensen dood willen. Mensen willen dat een bepaalde manier van leven eindigt. Het leven is goed geweest, er is niets meer dat hen aan het leven bindt, zij zijn uitgeleefd. Maar ja… vaak vragen we toch nog: wilt u een nieuwe heup? Antibiotica bij een longontsteking of koorts? U nog een nieuwe lens, een staaroperatie? Want we willen allemaal succesvol oud worden. Maar oud worden, menselijk oud worden, betekent dat wij aftakelen. Het betekent dat wij terugkeren naar de afhankelijkheid, of we nu 80 of 400 jaar oud kunnen worden. Maar we willen niet meer afhankelijk zijn, of beter: we willen vooral “niemand tot last zijn”. Dit soort holle frasen hoor ik dagelijks. Het is de taal van het individualisme. De taal die alleen verwoesting zaait, om met Huub Oosterhuis te spreken. Want niemand tot last zijn betekent volgens mij in feite dat mensen geen beroep meer dúrven te doen op hun naasten uit angst… uit angst om de ander helemaal te verliezen.
Maar er zijn ook mensen die de existentiële eenzaamheid die het leven nu eenmaal met zich meedraagt niet kunnen verdragen. Volgens mij heeft dit alles te maken met de spirituele leegte die mensen ervaren: er zijn – op een bepaald moment en voor veel mensen – blijkbaar geen copingstrategieën meer over waarmee men met deze eenzaamheid kan omgaan. Het “ik wil” principe, de vrije wil, wordt dan in feite misbruikt om onder het aangaan van het leven uit te komen.

Bij dementie werkt dit alsvolgt: We verklaren iemand wilsonbekwaam, omdat iemand dement is en niet meer in staat zijn eigen beslissingen te nemen. Maar diezelfde persoon kan nog heel goed aangeven, zoals elke verpleegkundige of verzorgende weet, wat hij of zij wel of niet wil, zij het soms in de taal van agressie of angst, verkramping, aanraking of oogcontact. Maar daarvoor moet je iemand wel erg goed leren kennen in het ziekteproces.
Wanneer we iemand wilsonbekwaam hebben verklaard dan betekent dit in feit juridisch dat iemand niet meer over zijn eigen leven mag/kan beslissen. Een ander doet het voor je. Wanneer iemand ooit – in een andere tijd, een andere situatie – heeft gedacht het lijden van de dementie niet aan te kunnen, daar angst voor voelde, dan kan dit ertoe geleid hebben een euthanasieverklaring op te stellen. De ethische vraag is nu: wie bepaalt wanneer het genoeg is: de “wilsonbekwame” maar zeer blije demente bejaarde, of de bejaarde die zich misschien wel vaker depressief voelt omdat er niemand op bezoek komt, omdat niemand de moeite neemt de wereld van de dementie binnen te treden, te leren begrijpen of op zijn minst te verdragen. De ongeziene wereld die dementie heet heeft zoveel kanten; positieve en negatieve, net als het gewone leven.
Maar wie bepaalt het moment van sterven: bepaalt de dokter het, de familie, de mentor of de curator? Wanneer is een leven voorbij? De omstanders willen “het lijden” niet meer, zij willen onder het aangaan van het leven met lijden uitkomen: en dat wordt dan mededogen genoemd.

Ik heb ooit in het Utrechts handboek voor Ethiek gelezen dat er een omkering van waarden heeft plaats gevonden: Vroeger “was” je iemand omdat je een mens bent, geboren om te leven, met veel kwaliteiten of weinig, met veel gezondheid of weinig, – hoe dan ook – de waarde van je mens-zijn was niet afhankelijk van de omstandigheden alleen. Het wezenlijke deed ertoe.
Om allerlei morele problemen op te lossen heeft men in dat Handboek echter de praktijk omgedraaid. De waarde van een mensenleven is vooral afhankelijk gemaakt van hoeveel nut iemand heeft voor de samenleving, in het klein of in het groot. Dat nut wordt mede bepaald door een aantal zaken: kan ik communiceren, kan ik sociale contacten aangaan, kan ik zien, horen, spreken, werken, geld verdienen, kortom van betekenis zijn voor mijn omgeving. Het wezenlijke is niet meer van belang: het tijdelijke en het nuttige is wat mij tot een echt mens maakt. Wanneer dat wegvalt, door bijvoorbeeld een ziekte als dementie, dan is er eigenlijk geen sprake meer van menselijk leven: het leven is tot lijden geworden: en omdat een dokter ervoor is om het lijden te verlichten of op te heffen, is het moreel geoorloofd een einde te maken aan het leven: immers het is tot lijden geworden.
Ik kan me over deze manier van denken niet alleen enorm ergeren – dat zou heel kleinmenselijk zijn – maar ik kan er wel wat argumenten tegenover zetten die de redenering op zijn minst bevragen: Mag je een kleiner kwaad oplossen door een groter kwaad? Daarmee bedoel ik: het lijden (kleiner kwaad) oplossen door het doden van een onschuldig mens (groter kwaad).
Mag je een dokter – die de eed van Hypocrates heeft afgelegd – ertoe overhalen of brengen – laat staan moreel verplichten – iemand te doden? Het is nogal wat om een ander mens in de positie te brengen een andere onschuldige mens te moeten doden. Het gaat wat mij betreft in tegen de oude richtingwijzer voor een gelukkig leven: gij zult geen onschuldig leven doden.
Mag je een mens reduceren tot wat hij of zij nog kan? Mag je jezelf reduceren tot “iets”,  in plaats van jezelf te waarderen als “iemand”? Doe je daarmee geen onrecht aan de liefde waarmee je ouders je hebben verwekt? Ik heb het dan nog niet eens over levensbeschouwelijke argumenten, maar gewoon menselijke…

Maar wat als een dokter dat wel wil? Wat als dokters zichzelf zien als God? Als de redders van alle lijden?  Gevangen in een redderscomplex of als slachtoffer van maatschappelijke pressie? Als de hoeders van het gezonde leven? Als de hoeders van de perfecte mens? Of als de oplossers van alle menselijk leed? Ik vraag me af hoeveel artsen zichzelf zo zouden zien… Of is het een taboe geworden om tegen euthanasie te zijn?

Er sluipen volgens mijn waarneming ook eugenetische motieven in de hele kwestie euthanasie. Deze motieven gaan hierover: we willen een mens-zijn ontwikkelen dat geheel zonder ziekte en lijden is. We willen – zoals deze dagen in Trouw stond – wel 400 jaar kunnen worden, maar dan wel zonder lijden: gen-technisch is het mogelijk. Ik heb genoeg lijden gezien om het niet te verheerlijken en ik geniet er al helemaal niet van. Maar wat zou een wereld zonder lijden eigenlijk nog betekenen en nog waard zijn? Zou er dan nog zoiets blijven bestaan als offerbereidheid, altruïsme, liefde voor je medemens?

Maar ja, dat zal wel weer te Christelijk zijn…