Dementie als spiegel voor een samenleving die de liefde voor de lijdenden vergeet

Steeds meer krijg ik de indruk dat professor Cees Hertog een punt maakt wanneer hij met zoveel woorden betoogt dat onze samenleving als geheel zich heeft afgekeerd van de mens die lijdend is en met name in de laatste paar jaar van het leven.
Zolang mensen ‘succesvol’ oud worden is er niets aan de hand. Maar wanneer de onvermijdelijke aftakeling komt, de weg die leidt naar de dood, dan zijn wij, op succes en populariteit gerichte mensen niet meer thuis. We willen alles kunnen beheersen en overal macht over hebben. We willen alle kennis die we hebben inzetten. Maar hoeveel kennis hebben we eigenlijk?

Ik zie te vaak mensen op televisie verschijnen, in actuele praatprogramma’s, die zich profileren met hun kennis en kunde: opeens is er een ‘doorbraak’ in dit of dat onderzoek. Opeens ‘weten’ we hoe de dingen in elkaar steken. Ik moet soms weleens lachen om al die profileringsdrang. Het gaat mij soms te veel om het scoren van ‘succesjes’. Ik mis de bescheidenheid.
Begrijp me goed: ik ben niet tegen wetenschappelijk onderzoek naar ziektes zoals Alzheimer of Parkinson, of ALS of HIV. Er moeten grote stappen worden gezet en elk onderzoek dat bijdraagt aan de verlichting van het lijden of aan de uitbanning van een bepaalde ziekte is waardevol en nodig. Maar misschien moeten we ons wel een beetje vrolijk maken over de drang zich te profileren. Hoeveel onderzoeken belanden er in een la? Hoeveel onderzoekers weten van zichzelf dat elke conclusie die je trekt maar geldig is tot een nieuw onderzoek het tegendeel uitwijst? Dat is zo in de astronomie, in de natuurkunde, en in vele andere onderzoeken. Dus nogmaals: bescheidenheid en terughoudendheid in de mallemolen van concurrentie, scoringsdrift en succesverhalen.
Ziekten als dementie laten ons vooral één ding heel duidelijk zien: als je lijdt aan het vergeten, wanneer je persoonlijkheid wordt uitgehold door het niet meer kennen, weten en herinneren, dan is de vraag wie nog in je gelooft. Zelfs de liefde komt onder druk te staan. De samenleving keert zich van je af als je niet meer beantwoord aan het zoeken naar een oppervlakkig geluk.

Zondagochtend. Ik loop mee op een afdeling omdat er te weinig bezetting is. Alle andere verklaringen ten spijt: er zijn te weinig mensen om goede aandacht en ondersteuning te geven aan mensen met dementie. Professionals in de zorg worden – niet alleen de laatste jaren – in het keurslijf van planningstools en bekostigingsproblematiek geperst. Niet de mens en de relatie tellen, maar de planmatige aanpak. Het doet me soms denken aan de planeconomieën uit de oude communistische tijd… soms schuurt de vrijemarkteconomie hier wel heel sterk tegenaan: het doel is misschien anders, maar uiteindelijk gaat het om profijt.

Tellen mensen nog? Doet mensenwerk er nog toe? We willen robots inzetten op afdelingen, om “het welzijn van mensen te vergroten en de kosten te besparen”. Maar mensen zijn geen robots en ik kan je verzekeren dat heel wat robots eraan zullen gaan wanneer agressieve dementerende ‘klanten’ geen idee meer hebben wat ze met zo’n machine aanmoeten.
Uiteindelijk gaat het ook bij de robotisering – weer – om marktaandelen, winst en profijt. Let wel: for the happy few. En dan heb ik het nog niet over de betaalbaarheid voor de klanten: wie kan zich een robot permitteren? Vergéten wij niet dat we mensen zijn, die andere mensen nodig hebben?
Begrijp me goed: ik ben niet tegen goede hulpmiddelen: ik ben heel blij met mijn computer, met de koelkast, de diepvries en met mijn telefoon. Maar wanneer mijn telefoon of computer míj gaat leiden, mij gaat besturen, dan raak ik mijn vrijheid kwijt. Wanneer systemen ons gaan besturen, wie zijn wij dan nog?

Maar er is hoop: mensen met dementie stellen ons één belangrijke vraag: “Wat doe je met de liefde? Hoeveel ruimte is er – binnen je professionele werk en handelen – voor de liefde? Vergeet je de liefde niet? Dat ik een mens ben en blijf? Misschien wel een andere persoonlijkheid dan vroeger. Misschien niet meer de vader of moeder die je ooit kende maar wel – nog altijd – een mens!”

Op die zondagochtend maak ik de tafel klaar: eenmaal gedekt komt Gerrie binnen. Zij loopt wat rond, heeft geen rust. Op zoek naar moeder. Ze gaat ‘meehelpen’ met opruimen en haalt alle borden weg die ik er net met zorg heb neergezet om het een beetje gezellig te maken. Ik begrijp waarschijnlijk niks van dementie.
Terwijl de eerste ‘klanten’ binnenkomen realiseer ik me niet dat mw. Janssen niet meer goed ziet, waardoor zij de gesneden boterham niet kan vinden, dus ik moet haar helpen – met een rood hoofd – omdat ik haar niet goed genoeg ken en ik te weinig van haar afweet. Haar waardigheid staat op het spel en de mijne ook. Zou een robot dat kunnen oplossen?
Joke zegt niet veel: zij is ontremd, zeggen specialisten. Haar enige woorden zijn: “ik hou van jou”. Zo ontremd! Misschien reageert een robot anders?
Er zijn twee huiskamers, 16 ‘klanten’ 2 verzorgenden en één geestelijk verzorger die een paar uur bijspringt, omdat er anders nog minder aandacht naar de ‘klanten’ kan: de bezettingsgraad wordt gedicteerd door een planningstool. Wie betaalt bepaalt.

Ja, de heersende seculiere – markt, profijtgerichte en concurrerende – samenleving staat met de rug naar lijdende mensen. De samenleving doet alsof ze niet bestaan en zegt – voor zover ze wel bestaan – dat ze teveel zullen kosten. De optimisten onder hen zeggen: problemen van de gezondheid “lossen we op”. De pessimisten zeggen: “Dat is geen leven meer; laten we het lijden oplossen door ruimte te bieden voor een ‘goede dood’ ”.
Maar deze lijdenden herinneren ons aan de kwetsbaarheid die wij mensen allemaal hebben. Zij herinneren ons aan onze vergeetachtigheid: aan ons onvermogen om de dood uit de weg te gaan.
Hun vergeten wordt onze herinnering. Zij brengen ieder van ons terug bij een mysterie van ons menszijn dat nooit kan worden opgelost: namelijk dat wij sterfelijk zijn en dat het ‘gros’ van de mensheid vergeten wordt door de geschiedenis.  Dat ons leven een geheim is: waarom zijn wij er?  Wie zijn wij eigenlijk? Wat is onze plek en betekenis in het grote visioen van de mensheid en de wereld?

Misschien is dementie voor de herinnering van de mensheid wel belangrijker dan we denken.Steeds meer krijg ik de indruk dat professor Cees Hertog een punt maakt wanneer hij met zoveel woorden betoogt dat onze samenleving als geheel zich heeft afgekeerd van de mens die lijdend is en met name in de laatste paar jaar van het leven.
Zolang mensen ‘succesvol’ oud worden is er niets aan de hand. Maar wanneer de onvermijdelijke aftakeling komt, de weg die leidt naar de dood, dan zijn wij, op succes en populariteit gerichte mensen niet meer thuis. We willen alles kunnen beheersen en overal macht over hebben. We willen alle kennis die we hebben inzetten. Maar hoeveel kennis hebben we eigenlijk?

Ik zie te vaak mensen op televisie verschijnen, in actuele praatprogramma’s, die zich profileren met hun kennis en kunde: opeens is er een ‘doorbraak’ in dit of dat onderzoek. Opeens ‘weten’ we hoe de dingen in elkaar steken. Ik moet soms weleens lachen om al die profileringsdrang. Het gaat mij soms te veel om het scoren van ‘succesjes’. Ik mis de bescheidenheid.
Begrijp me goed: ik ben niet tegen wetenschappelijk onderzoek naar ziektes zoals Alzheimer of Parkinson, of ALS of HIV. Er moeten grote stappen worden gezet en elk onderzoek dat bijdraagt aan de verlichting van het lijden of aan de uitbanning van een bepaalde ziekte is waardevol en nodig. Maar misschien moeten we ons wel een beetje vrolijk maken over de drang zich te profileren. Hoeveel onderzoeken belanden er in een la? Hoeveel onderzoekers weten van zichzelf dat elke conclusie die je trekt maar geldig is tot een nieuw onderzoek het tegendeel uitwijst? Dat is zo in de astronomie, in de natuurkunde, en in vele andere onderzoeken. Dus nogmaals: bescheidenheid en terughoudendheid in de mallemolen van concurrentie, scoringsdrift en succesverhalen.
Ziekten als dementie laten ons vooral één ding heel duidelijk zien: als je lijdt aan het vergeten, wanneer je persoonlijkheid wordt uitgehold door het niet meer kennen, weten en herinneren, dan is de vraag wie nog in je gelooft. Zelfs de liefde komt onder druk te staan. De samenleving keert zich van je af als je niet meer beantwoord aan het zoeken naar een oppervlakkig geluk.

Zondagochtend. Ik loop mee op een afdeling omdat er te weinig bezetting is. Alle andere verklaringen ten spijt: er zijn te weinig mensen om goede aandacht en ondersteuning te geven aan mensen met dementie. Professionals in de zorg worden – niet alleen de laatste jaren – in het keurslijf van planningstools en bekostigingsproblematiek geperst. Niet de mens en de relatie tellen, maar de planmatige aanpak. Het doet me soms denken aan de planeconomieën uit de oude communistische tijd… soms schuurt de vrijemarkteconomie hier wel heel sterk tegenaan: het doel is misschien anders, maar uiteindelijk gaat het om profijt.

Tellen mensen nog? Doet mensenwerk er nog toe? We willen robots inzetten op afdelingen, om “het welzijn van mensen te vergroten en de kosten te besparen”. Maar mensen zijn geen robots en ik kan je verzekeren dat heel wat robots eraan zullen gaan wanneer agressieve dementerende ‘klanten’ geen idee meer hebben wat ze met zo’n machine aanmoeten.
Uiteindelijk gaat het ook bij de robotisering – weer – om marktaandelen, winst en profijt. Let wel: for the happy few. En dan heb ik het nog niet over de betaalbaarheid voor de klanten: wie kan zich een robot permitteren? Vergéten wij niet dat we mensen zijn, die andere mensen nodig hebben?
Begrijp me goed: ik ben niet tegen goede hulpmiddelen: ik ben heel blij met mijn computer, met de koelkast, de diepvries en met mijn telefoon. Maar wanneer mijn telefoon of computer míj gaat leiden, mij gaat besturen, dan raak ik mijn vrijheid kwijt. Wanneer systemen ons gaan besturen, wie zijn wij dan nog?

Maar er is hoop: mensen met dementie stellen ons één belangrijke vraag: “Wat doe je met de liefde? Hoeveel ruimte is er – binnen je professionele werk en handelen – voor de liefde? Vergeet je de liefde niet? Dat ik een mens ben en blijf? Misschien wel een andere persoonlijkheid dan vroeger. Misschien niet meer de vader of moeder die je ooit kende maar wel – nog altijd – een mens!”

Op die zondagochtend maak ik de tafel klaar: eenmaal gedekt komt Gerrie binnen. Zij loopt wat rond, heeft geen rust. Op zoek naar moeder. Ze gaat ‘meehelpen’ met opruimen en haalt alle borden weg die ik er net met zorg heb neergezet om het een beetje gezellig te maken. Ik begrijp waarschijnlijk niks van dementie.
Terwijl de eerste ‘klanten’ binnenkomen realiseer ik me niet dat mw. Janssen niet meer goed ziet, waardoor zij de gesneden boterham niet kan vinden, dus ik moet haar helpen – met een rood hoofd – omdat ik haar niet goed genoeg ken en ik te weinig van haar afweet. Haar waardigheid staat op het spel en de mijne ook. Zou een robot dat kunnen oplossen?
Joke zegt niet veel: zij is ontremd, zeggen specialisten. Haar enige woorden zijn: “ik hou van jou”. Zo ontremd! Misschien reageert een robot anders?
Er zijn twee huiskamers, 16 ‘klanten’ 2 verzorgenden en één geestelijk verzorger die een paar uur bijspringt, omdat er anders nog minder aandacht naar de ‘klanten’ kan: de bezettingsgraad wordt gedicteerd door een planningstool. Wie betaalt bepaalt.

Ja, de heersende seculiere – markt, profijtgerichte en concurrerende – samenleving staat met de rug naar lijdende mensen. De samenleving doet alsof ze niet bestaan en zegt – voor zover ze wel bestaan – dat ze teveel zullen kosten. De optimisten onder hen zeggen: problemen van de gezondheid “lossen we op”. De pessimisten zeggen: “Dat is geen leven meer; laten we het lijden oplossen door ruimte te bieden voor een ‘goede dood’ ”.
Maar deze lijdenden herinneren ons aan de kwetsbaarheid die wij mensen allemaal hebben. Zij herinneren ons aan onze vergeetachtigheid: aan ons onvermogen om de dood uit de weg te gaan.
Hun vergeten wordt onze herinnering. Zij brengen ieder van ons terug bij een mysterie van ons menszijn dat nooit kan worden opgelost: namelijk dat wij sterfelijk zijn en dat het ‘gros’ van de mensheid vergeten wordt door de geschiedenis.  Dat ons leven een geheim is: waarom zijn wij er?  Wie zijn wij eigenlijk? Wat is onze plek en betekenis in het grote visioen van de mensheid en de wereld?

Misschien is dementie voor de herinnering van de mensheid wel belangrijker dan we denken.