De theorie en de praktijk

“Weten ze nu op het werk dat ik maandag, woensdag en nog een dag naar ze toe kom? En weten ze dat van het busje dan ook, of zou ik ze nog even moeten bellen om het af te spreken?” “Nee hoor opa, dat is niet nodig. Ze weten wanneer u weer komt, dat hebben wij geregeld voor u, net als iedere andere week”. Voordat ik kan vragen of hij al lekker gegeten heeft, is de hoorn van de telefoon er al opgelegd. Nou gelukkig maar, hij is weer even gerustgesteld. Ja… ‘even’ gerustgesteld. Want binnen een minuut belt hij één van mijn zussen en stelt haar opnieuw de vragen die hij mij zojuist ook gesteld heeft. “Nee opa, vertrouw ons maar, wij hebben het echt voor u geregeld. U hoeft niks meer te doen, ga maar even lekker televisie kijken of verder met de puzzel, morgen gaat u weer naar Culemborg. Komt goed!”

Ik ben Claudia, wetenschappelijk medewerker bij het programma Ouderen van het Trimbos-instituut. Al tijdens mijn studie gezondheiswetenschappen werkte ik veel in de thuiszorg en verzorging- verpleeghuizen, en verloor daar al snel mijn hart aan de ouderenzorg. Bij het Trimbos-instituut ontwikkel ik nu, samen met een heel enthousiast en gepassioneerd team, nieuwe interventies en trainingsmateriaal voor o.a. verzorgenden, mantelzorgers en casemanagers. Daarnaast doen we veel wetenschappelijk onderzoek en monitoren we woonvoorzieningen. Altijd met de gedachten om de kwaliteit van leven van mensen met dementie zo hoog mogelijk te houden.

Naast wetenschapper ben ik mantelzorger. Samen met mijn moeder en twee zussen zorgen wij dat onze opa een zo’n prettig en zorgeloos leven kan leiden als mogelijk. Opa is een 77 jarige man en woont samen met zijn hondje Noël in een seniorenwoning, vlakbij waar wij ook wonen. Ondanks dat we het wel verwacht hadden, kwam de diagnose Alzheimer toch als een behoorlijke klap aan bij ons allemaal. Momenteel gaat hij iedere maandag, woensdag en vrijdag naar de dagopvang en wordt hij opgehaald met de taxi. In zijn belevingswereld gaat hij deze dagen naar zijn werk om andere mensen te helpen. De dagen dat hij niet naar de dagopvang is, maakt hij zich continu druk over wanneer hij weer moet en of alles wel geregeld is. Eenmaal op de dagopvang heeft hij het eigenlijk heel erg naar zijn zin, en is hij de grappenmaker van de dag.

Door het totaalplaatje van iemand te kennen, kun je beter inspelen op de wensen en behoeften en daardoor misschien ook beter begrijpen waar onbegrepen gedrag vandaan kan komen.

In mijn werk heb ik dagelijks van doen met ‘persoonsgerichte zorg’ en ‘onbegrepen gedrag’. Ik geef bijvoorbeeld trainingen aan casemanagers om ze met een nieuwe methodiek te leren werken, zodat mantelzorgers beter met het onbegrepen gedrag om kunnen gaan van hun naaste. Het woord ‘onbegrepen’ impliceert eigenlijk al dat het veranderend gedrag niet zomaar probleemgedrag is van iemand met dementie, maar dat het voor de omgeving lastig kan zijn er mee om te gaan, omdat ze vaak niet goed begrijpen wat er met het gedrag bedoeld wordt, of wat er achter schuilt. Wat de één als ‘onbegrepen’ ziet, kan voor een ander misschien wel niet zo’n probleem zijn. Het is belangrijk om op een persoonsgerichte manier met iemand met dementie om te gaan en daarbij te kijken naar verschillende factoren zoals de sociale en fysieke omgeving, de medische achtergrond, maar ook wat heeft iemand meegemaakt in zijn leven of wat is zijn beroep geweest? Door het totaalplaatje van iemand te kennen, kun je beter inspelen op de wensen en behoeften en daardoor misschien ook beter begrijpen waar onbegrepen gedrag vandaan kan komen.

Dagelijks leg ik als mantelzorger de link tussen theorie en praktijk. Wat zijn nu eigenlijk echt opa’s behoeften? Waarom reageert hij soms zo boos als wij met alle goede bedoelingen iets aan hem uit willen leggen? Is het wel eerlijk als we geïrriteerd raken als hij weer belt over iets wat kapot is of niet werkt? Of als hij ons midden in de nacht wakker maakt, omdat de taxi er nog steeds niet is. Opa was altijd iemand die alles onder controle wilde hebben en een goede baan had. Het is eigenlijk heel logisch dat hij gefrustreerd raakt als hij de controle niet meer heeft over dingen die altijd heel normaal voor hem waren. Hij raakt beetje bij beetje de regie kwijt en moet van alles uit handen geven. En natuurlijk heeft hij er zelf niet voor gekozen om dementie te krijgen.

De praktijk blijkt weerbarstiger dan de theorie soms lijkt. Zeker als het iemand aangaat die dicht bij je staat en waar je zelf voor moet zorgen. Er zijn dagen dat hij gemakkelijk 30 of 40 keer belt over hetzelfde, maar dat het ons niet lukt om iets aan hem uitgelegd te krijgen. Soms met hoge frustraties aan beide kanten als gevolg… Dan merk ik zelf hoe lastig het is om iemand met dementie op een persoonsgerichte manier te blijven benaderen. Deze persoonlijke ervaring maakt mij rijker als wetenschapper. Ik weet hoe zwaar het is om een stapje extra te doen. En ik weet ook hoe waardevol het is als de behoeften van opa wel vervuld kunnen worden en ik zijn onbegrepen gedrag wél begrijp.